een waardig levenseinde

Een man van 93 jaar overleed thuis na 11 dagen gestopt te zijn met eten en drinken. Hij had open wonden aan de benen en was hij al vele jaren eenzaam door het overlijden van vrienden. Hij had geen kinderen en beschouwde zijn leven als voltooid.

Hij vroeg zijne huisarts om euthanasie maar deze wees dat af omdat "er geen levensbedreigende ziekte was en geen uitzichtloos lijden“. Dat schreef zijn neef die na het overlijden het verslag invulde.

Meneer kwam zelf met het voorstel om te stoppen met eten en drinken en heeft ook zelf informatie daarover verzameld met hulp van een medewerker van een recht-op-waardig-sterven vereniging. De huisarts was bereid aan de uitvoering van het stoppen met eten en drinken mee te werken door palliatieve zorg te verlenen. De medewerkers van de thuiszorg wisten niets over STED maar hebben op aanwijzing van de huisarts wel meegewerkt.

De verzorging wird uitgevoerd door de neef en de thuiszorg die vier keer per dag langs kwam. Tegen de dorst hielpen pufjes van de watervernevelaar goed. Af en toe spoelde hij de mond met koud watter, spuugde dat weer uit en smeerde de mond in met een speeksel vervangend middel (zie Uitweg p. 78-79). Het insmeren van de lippen met vaseline werd niet als prettig ervaren, maar met labello was het wel prettig.

Tot op de 8e dag begreep hij wat zijn neef tegen hem zei. Tot op de 10e dag herkende hij wie er bij hem was. De elfde dag overleed hij rustig. De arts heeft een natuurlijke dood ingevuld.

De neef vond dat het overlijden waardig was verlopen en meende dat zijn oom dat ook zo zou beoordelen.

Adviezen van de neef die dit overlijden had gemeld:

- goede voorbereiding, met name van de mondverzorging
- vertrouwen in elkaar van arts, familie en verzorgenden
- één familielid heeft het overzicht over alle verzorging

Een vrouw van 86 overleed thuis negen dagen nadat zij gestopt was met drinken. Zij had klachten van spierreuma waarvoor zij paracetamol (3 x 500 mg/dag) en Prednisolon (5 mg/dag) gebruikte. Zij beschouwde haar leven als voltooid en besprak met haar kinderen en de huisarts haar wens het leven te beëindigen door te stoppen met eten en drinken. Informatie daarover las zij in het boek ‘Uitweg’. Zij wilde haar huisarts niet om euthanasie vragen maar wilde zelf de verantwoordelijkheid nemen voor haar dood.

De huisarts bleek bereid deze weg naar de dood palliatief te begeleiden. De verzorging werd uitgevoerd door vier naasten.

Als voorbereiding is zij gedurende enkele weken kleinere porties gaan eten. Op een door haarzelf gekozen dag stopte zij geheel met eten. Op diezelfde dag begon zij het drinken sterk te verminderen totdat zij drie dagen later niets meer dronk. Uitsluitend voor de mondverzorging gebruikte zij nog wat water. Toen zij niets meer dronk verhoogde de huisarts de paracetamol naar 3 keer 1000 mg/dag. 

De door de huisarts ingeschakelde verpleegkundigen probeerden mevrouw weer aan het drinken te krijgen:

“Weet u wel dat het heel moeilijk gaat worden, u krijgt erge dorst”

”U lijdt nog niet en kunt nog een mooi leven hebben, waarom wil u dan toch dood?”

“Bij een andere mevrouw is het mislukt.”

Mevrouw werd bang voor de verpleegkundigen. Haar dochters zorgden ervoor dat zij niet meer alleen was wanneer de verpleegkundigen langs kwamen en namen meer zorgtaken op zich.

De huisarts schreef vanaf de zevende dag een zetpil met 10 mg Valium voor; in totaal heeft zij deze slechts vijf keer gebruikt.

Het speekselvervangende middel Oral Balance ervaarde mevrouw als aangenaam evenals het invetten van de lippen met Labello. Op dag 8 was zij kortdurend onrustig door een overvolle blaas. De huisarts gaf een extra zetpil valium. Daarna kon zij met een inlegluier liggend plassen en werd weer rustig.

Tot enkele uren voor het overlijden herkende zij de naasten en begreep wat er werd gezegd. De arts stelde een natuurlijke dood vast.

Wat kan men hiervan leren?

De verwardheid was het gevolg van een overvolle blaas. Als dat niet tijdig wordt herkend kan dit een delier geven. De verwardheid verdween dankzij een bezoek van de huisarts en wat valium waardoor zij weer kon plassen. De huisarts had ook met een katheter de blaas kunnen ledigen. Sedatie is dus niet altijd nodig om een beginnend delier te laten verdwijnen.

De naasten zorgden ervoor dat hun moeder niet meer alleen was als de verpleegkundigen die het besluit van mevrouw niet respecteerden er waren. 

Samenvatting: 

Mevrouw had nog jaren kunnen leven maar nam haar overlijden in eigen regie omdat zij haar leven als voltooid beschouwde. Zij vroeg niet om euthanasie en overleed op de wijze waaraan zij zelf de voorkeur gaf. Dankzij de informatie in het boek Uitweg waren zij en haar dochters op alles voorbereid. De zorgzame opstelling van de huisarts heeft bijgedragen aan een waardig overlijden.

Een alleenstaande vrouw van 79 jaar met verschillende problemen (Diabetes type 2, astma, een rustige vorm van huidkanker) beschouwde haar leven als voltooid. Zij vroeg om euthanasie maar haar huisarts meende dat niet aan de zorgvuldigheidseisen in de wet was voldaan. Via een medewerker van Stichting De Einder nam mevrouw kennis over andere manieren waarop een waardig levenseinde in eigen beheer goed kan verlopen. Zij sprak haar voorkeur uit voor bewust versterven. De medewerker gaf hierna aan mevrouw en aan de huisarts informatie over het te verwachten verloop en mogelijke problemen daarbij. De huisarts bood ondersteuning aan als zij met eten en drinken zou stoppen.

Enige tijd nadat zij het besluit had genomen om te overlijden, stopte zij thuis volledig met eten maar bleef kleine slokjes drinken. De wijkverpleging kwam enkele keren per dag langs. De eerste weken kreeg zij dagelijks bezoek van vrienden en vriendinnen en genoot daarvan. Daarnaast was zij vele uren alleen. Pas later bleek dat zij tijdens haar eenzame uren was blijven drinken doordat zij haar medicijnen (paracetamol, oxazepam, tolbutamide) met water had ingenomen en ook bij het spoelen van haar mond gunde zij zichzelf regelmatig een slokje. Na drie weken klaagde zij dat het wel erg lang duurde. Zij begreep niet dat dit veroorzaakt werd doordat zij was blijven drinken en niemand had haar daarop gewezen.

Op haar klacht dat het zo lang duurde, reageerde de huisarts door op dag 24 een morfinepleister (dosis onbekend) op de huid te plakken. Daarna werd mevrouw langdurig verward. Verwardheid is een bekende bijwerking van morfine met name wanneer de dosis te hoog is. Het lukte de huisarts niet de verwardheid tot verdwijnen te brengen. Door de toenemende uitdroging is dat ook bijna onmogelijk. Op dag 31 sloot de huisarts een infuuspomp aan (onbekend met welke medicijnen), waarna zij vrijwel continu sliep. Zij overleed twee dagen later, op dag 33 na het stoppen met eten. Onduidelijk is hoeveel dagen zij niet gedronken heeft.

Wat kan men hiervan leren?
Het overlijden liet meer dan een maand op zich wachten doordat mevrouw is blijven drinken. Aanvankelijk vond zij dit uitstel prettig omdat zij veel bezoek kreeg. Daarnaast was zij vele uren alleen wat het blijven drinken misschien heeft bevorderd. Toen de huisarts op dag 24 een morfine- (of fentanyl-)pleister gaf, verzuimde hij tevoren uit te testen hoe zij op een lage dosis morfine subcutaan (onder de huid) reageerde. Met een pleister kan men dat niet uittesten omdat deze pas na 12 uur begint te werken en vervolgens 72 uur werkzaam blijft. De pleister en de uitdroging tezamen maakten haar verward en dat bleef 6 dagen zo. Een verwardheid die niet tot verdwijnen te brengen is, vormt een erkende indicatie om over te gaan tot diepe palliatieve sedatie.

Wat kan de arts hiervan leren?

Het is onverstandig bij uitdroging direct met een morfinepleister te beginnen. Een lage dosis morfine subcutaan geeft beter een beeld hoe de patiënt op de morfine reageert.
Na het optreden van het delier had de arts een palliatief consulent moeten raadplegen om advies te vragen over de behandeling daarvan. Toen het delier niet verdween, had de arts direct tot sedatie behoren over te gaan. Verwardheid tijdens het sterfbed is een ernstige complicatie die zo kort mogelijk hoort te duren. Zowel mevrouw als de naasten zijn hierdoor onnodig belast.

Een vrouw van 95 jaar was benauwd door vocht achter de longen. Toen zij hoorde over de mogelijkheid om haar overlijden in eigen hand te nemen door te stoppen met eten en drinken, besprak zij dit met haar dochter en besloot impulsief ermee te beginnen. Met haar huisarts had zij het hier niet over. Zij kreeg verzorging van haar dochter en twee andere naasten. Doordat zij zich niet eerst had geïnformeerd over de mondverzorging ontstonden er na een paar dagen kloofjes in de mond.

Een onverwacht positief gevolg van het niet meer drinken was dat na één dag de benauwdheid verdween. De directe aanleiding om te stoppen met drinken was nu verdwenen maar een toekomst in toenemende afhankelijkheid met als eindstation het verpleeghuis, boezemde haar afkeer in. Zij besloot op de ingeslagen weg door te gaan.

Pas in deze fase nam zij kennis van de adviezen in het handboek Uitweg en sprak zij over haar wens te overlijden door te stoppen met eten en drinken met de huisarts. Te laat begon zij uit te zoeken wat voor haar de juiste mondverzorging was. Het gebruik van een watervernevelaar bleek haar misselijk te maken maar biotene oral balance (Uitweg p. 79) hielp goed. De huisarts zei “u mag van mij wel weer drinken”. Zij bleef daarop gedurende 3 weken ongeveer 400 cc drinken. De huisarts kwam om de andere dag langs en bood regelmatig aan een infuuspomp met slaapmedicatie te geven. Zij sloeg dit telkens af omdat zij zo lang mogelijk bewust afscheid wilde nemen en bang was dat de morfine haar verward zou maken. Tegen ‘rusteloze benen’ kreeg zij Dormicum.

Op dag 28 verzocht de dochter de verzorgenden om geen water meer aan te bieden en vanaf die dag heeft zij ook niets meer gedronken. Op dag 32 herkende zij haar naasten niet meer en besloot de huisarts de infuuspomp aan te sluiten. Daarin zat Dormicum, nozinan en thiopental. Daarna is zij niet meer bij bewustzijn geweest. Vier dagen later overleed zij op de 36e dag na het impulsieve begin besluit te stoppen met eten en drinken.

De dochter beoordeelde het verloop als zwaar: “Dat deed moeder zelf door verzachtende medicijnen te weigeren. Ze wilde met ons in gesprek blijven en maakte het zichzelf daarmee onnodig moeilijk.”

Wat kan men hiervan leren?

Vergeleken met de methode om te sterven door een overdosis medicijnen, heeft stoppen met eten en drinken het voordeel dat het tijd geeft om terug te komen op een impulsief besluit. Na het verdwijnen van de benauwdheid, ging zij ging praten met de huisarts en de naasten over haar doodswens en besloot zij op de ingesagen weg door te gaan omdat zij wilde voorkomen in de toekomst naar een verpleeghuis te moeten gaan.

Op advies van de huiarts dronk zij na enkele dagen ± 400 cc water per dag. Daardoor heeft het overlijden meer dan een maand op zich laten wachten. Toen haar huisarts overtuigd was van haar doodswens bood hij aan haar te in slaap te brengen maar mevrouw weigerde dat omdat zij in contact met haar naasten wilde blijven.

Pas nadat de verzorging stopte om water aan te bieden, dronk zij niets meer. Zij vroeg niet om water. Vier dagen later herkende zij haar naasten niet meer. Het stervensproces was onomkeerbaar geworden en daarom is de huisarts overgegaan tot het aansluiten van een infuus met medicijnen die haar in een diepe slaap brachten (over palliatieve sedatie zie Uitweg p. 27-28).