STED 10-2012

Een 95-jarige vrouw die goed omringd was door haar kinderen, verhuisde drie jaar voor haar dood naar een verzorgingshuis. Haar man die aan Alzheimer leed, verbleef daar op de verpleegafdeling waar ze hem dagelijks kon bezoeken. Een jaar later overleed hij. Mevrouw ondervond hiervan geen opvallende terugslag.

Hoewel haar lichamelijke ongemakken van de oude dag beperkt zijn, zegt ze steeds vaker dat zij haar leven als voltooid beschouwt. Zij bespreekt haar euthanasieformulieren met de huisarts die daar niet afwijzend op reageert. Op advies van een geriater gebruikt zij lange tijd een lage dosis van het antidepressivum Citalopram, zonder dat dit haar doodswens merkbaar vermindert.

Omdat mevrouw steeds vaker zegt haar leven ‘goed’ te willen beëindigen, geeft een van de kinderen haar het hoofdstuk over versterven (in Uitweg) te lezen. Zij spreekt daarover ook met een consulent die samenwerkt met Stichting De Einder en met de huisarts. Inmiddels heeft de geriater, na het stoppen met Citalopram nu Mirtazepine voorgeschreven, waar zij goed op reageert.

De huisarts stelt nu een psychiatrisch consult als voorwaarde aan zijn medewerking. De psychiater bericht daarna de huisarts dat zij wilsbekwaam is. De huisarts zegt tegen mevrouw dat versterven “een hel is die maandenlang kan duren”. Mevrouw schrikt, maar begrijpt van haar kinderen (onder wie een verpleegkundige) dat dit in werkelijkheid anders is. Zij laat weten op de verjaardag van haar overleden man te zullen stoppen met eten en drinken en doet dat ook. Haar kinderen hebben een 24-uurs schema opgesteld wie wanneer aanwezig zal zijn en alle hulpmiddelen ter verzachting van het proces hebben zij in huis.

De eerste vier dagen is mevrouw opgelucht dat het getob van de afgelopen maanden achter de rug is. Ze komt elke dag uit bed en met haar gebruikelijke slaappil komt ze de nachten goed door. Op dag vijf vraagt ze de huisarts om een pijnstiller als ze dat nodig mocht hebben, maar die reageert dat ze te veel controle wil. Hij schrijft capsules Temazepam voor voor het slapen. Deze worden overigens niet gebruikt. Op dag 7 plast ze nog weinig.

De kinderen krijgen tijdens een bezoek van de huisarts de indruk dat deze tegenwerkt in plaats van  professionele ondersteuning te bieden. Vanaf dag 9 raakt zij toenemend verzwakt, blijft in bed en krijgt ’s avonds meer last van dorst. De huisartsenpost geeft haar wat valium (2 keer daags 2mg). In het weekend wordt dit verhoogd en krijgt ze ook Dormicum (twee keer daags 7,5 mg) voorgeschreven. Ook op dag elf heeft ze veel last van een droge mond ondanks de goede mondverzorging met kunstmatig speeksel.

Na het weekend, op dag 12, brengt de huisarts een pompje Dormicum aan onder de huid (2 mg/uur met 4 mg extra elke vier uur)  Hij vindt het vervelend dat de kinderen regelmatig contact met de huisartsenpost hebben gehad.

Op dag 13 raakt mevrouw in de war. ’s Avonds kreunt en trilt ze. Een palliatief verpleegkundige van het mobiele team verhoogt de dosis na overleg met de huisartsenpost, waarna mevrouw rustig wordt. De huisarts reageert de volgende ochtend geërgerd op de verhoging en verlaagt de dosis weer. Daarover is het mobiele team ongelukkig.

Op dag 14 is mevrouw rustig en niet meer bij kennis. Op dag 15 geeft de huisarts een beetje morfine in de pomp erbij. Die avond overlijdt ze omringd door alle kinderen.

Leerpunten:

Na afloop blijkt dat de huisarts nooit eerder versterven heeft begeleid. In dat geval doet een arts er verstandig aan een palliatief consulent te raadplegen. Het op en neer gaan met de dosis Dormicum verdient geen schoonheidsprijs.


De artsenorganisatie KNMG schrijft over de rol van de arts bij het zelfgekozen levenseinde: “De arts moet de zorg van een goed hulpverlener in acht nemen, ook al is hij het niet eens met het besluit van de patiënt om zelf te stoppen met eten en drinken”.

STED 9-2012

STED  9-2012

Achtergrond

Mevrouw de Groot (niet haar eigen naam) is bijna 90 en al ruim tien jaar weduwe. De laatste jaren is zij steeds minder mobiel. Ze vindt dat haar leven is voltooid. Zo’n drie jaar terug heeft ze haar huisarts vergeefs om euthanasie gevraagd. Haar huisarts had gewetensbezwaren en vond dat mevrouw de Groot ‘niet ziek genoeg’ was.

Ondanks dat mevrouw de Groot veel sociale contacten in haar buurt heeft, neemt ze niemand over haar doodswens in vertrouwen. Een dergelijk thema, vindt ze, leent zich daar niet voor. Wel zoekt ze contact met een counselor die samenwerkt met Stichting de Einder. In de erop volgende jaren praat zij regelmatig met die counselor over een zelfgekozen levenseinde en bereidt zich voor op een zorgvuldige zelfdoding met medicijnen.

Het afgelopen jaar is mevrouw de Groot steeds minder zelfredzaam. Enkele maanden voor haar dood geeft zij aan dat ze de medicijnen die ze intussen bij elkaar heeft gespaard, toch een onwaardige manier vindt om het leven te beëindigen. Ze zegt dat stoppen met eten en drinken beter bij haar past.

De voorbereidingen

Met hulp van haar counselor verdiept mevrouw de Groot zich in de literatuur over stoppen met eten en drinken, waaronder het boek Uitweg. Haar huisarts wordt betrokken bij de voorbereidingen en zegt palliatieve begeleiding toe. ‘U hoeft niet te lijden.’ Er wordt op zeer korte termijn 24-uurs thuiszorg geregeld. 

Twee weken vóórdat zij besluit te stoppen met eten en drinken, heeft mevrouw de Groot al bewust wat minder gegeten. Vervolgens stopt zij op een door haar zelf bepaalde dag abrupt met eten én drinken. 

Het verloop

Mevrouw de Groot wordt omringd door twee verpleegkundigen die 24-uurs zorg bieden. Twee buren houden haar eveneens gezelschap gedurende het proces. De huisarts – of vervangend arts – komt elke dag langs om te kijken hoe het met haar gaat.

De middelen voor de mondverzorging die in het boek Uitweg worden genoemd (zoals de vernevelaar, het speekselvervangende middel en het invetten van de lippen) worden naar tevredenheid gebruikt. Dankzij de goede mondverzorging krijgt mevrouw de Groot geen last van zweertjes of kloofjes. Gevoelens van ongemak worden met een driemaal daagse Paracetamol - zetpil (1000 mg) behandeld. Als ze er behoefte aan heeft, krijgt ze ‘s nachts van de verpleegkundige één of twee slaappillen toegediend. 

Gedurende het hele proces is mevrouw de Groot helder en goed aanspreekbaar. Op de zevende dag zegt ze dat het haar soms zwaar valt. De dag erna krijgt ze een morfinepompje. In de loop van de volgende dag raakt ze verward en is niet meer aanspreekbaar. Diezelfde avond overlijdt ze. 

De huisarts stelt een natuurlijke dood vast. Haar lichaam wordt diezelfde avond opgehaald en ter beschikking gesteld aan een medische faculteit, want dat was haar laatste wens. 

De betrokkenen vonden dat mevrouw de Groot waardig is overleden.

STED 8-2012

STED 8-2012

Mevrouw Jansen (niet haar eigen naam) is 84 jaar oud, gehuwd en heeft vier kinderen. Een half jaar voor haar overlijden krijgt zij een beroerte. Ze is halfzijdig verlamd en kan niet meer slikken, zodat vocht en voeding worden toegediend door een sonde in de maag (een “PEG-sonde”). Ze kan nog wel spreken en komt na revalidatie in een verpleeghuis.

In het verleden had mevrouw vaak gezegd dat zij haar leven niet in een rolstoel wilde eindigen, maar ook dat zij nooit een arts-met-een-spuit aan haar bed zou willen zien. In het verpleeghuis zegt zij tegen haar behandelend geriater “ik hoef niet meer te leven”. De geriater begint enkele gesprekken over de doodswens in aanwezigheid van de familie. Dan blijkt, tot grote opluchting van de arts, dat mevrouw niet om een  dodelijke injectie (euthanasie) vraagt.

De geriater vertelt in een volgend gesprek dat mevrouw zelf de sondevoeding kan weigeren en na ongeveer 10 dagen zal overlijden door versterven. De arts zal zorgen dat zij niet hoeft te lijden door palliatieve zorg te verlenen. Het duurt een week of zes en meerdere gesprekken voordat het tot mevrouw en haar man doordringt dat het besluit om te sterven in haar eigen hand ligt. Wanneer zij steeds herhalen dat de arts ‚moet ingrijpen’ en ‚iets moet doen’, legt één van de dochters uit: Mama, je kan doodgaan als jij dat wilt, maar je moet er zelf iets voor doen. De deur staat open, maar jij zelf er doorheen stappen. Dat kan niemand voor jou doen.’

Nu begrijpt mevrouw dat zij kan beslissen wanneer ze wil sterven. Kort daarna zegt zij tegen de verzorging dat ze “die rommel” (de sondevoeding) niet meer wil. Ze bespreekt dit besluit niet met alle kinderen, zodat sommigen zich overvallen voelen. Haar man begrijpt het wel. De geriater kopieert uit het boek Uitweg het hoofdstuk over versterven, zodat allen dit kunnen lezen.

De aanwijzingen in Uitweg over de mondverzorging gaven de familie steun bij de verzorging. De vernevelaar met water (3-4 keer per uur) gaf steeds verlichting. Ook een speekselvervangend middel, het ontsmetten van de mond met kamille tinctuur en tandvleesbalsem bevielen goed.

De eerste dag vraagt mevrouw nog om een kopje koffie en drinkt dat met smaak op. In de loop van de drie volgende dagen stopt zij geheel met drinken. Tijdens de heldere dagen die volgen zijn er af en toe moeilijke momenten, maar de indruk dat zij sterk genoeg is om haar besluit door te zetten, is iedereen duidelijk. Op dag acht wordt zij onrustig en krijgt van de arts wat Dormicum (3 keer daags 5 mg) en een morfinepleister (de laagste dosis:12,5 micro). Geleidelijk wordt dit verdubbeld, waarna mevrouw rustig wordt en veel slaapt. Op de 10e dag, één dag voor haar overlijden, neemt zij bewust afscheid van haar dierbaren, ieder  afzonderlijk. De familie, de arts en de verpleging vinden allemaal dat dit overlijden waardig is verlopen.

STED 7-2011

STED 7— 2011

Een man van 76 jaar overleed na negen dagen bewust versterven. Zijn zoon schreef een persoonlijk verslag voor het Besluit (kwartaalblad van Stichting De Einder). Boudewijn Chabot legt uit wat er mis ging in de hoop dat anderen niet dezelfde fouten maken.

De zoon vertelt: "Op woensdag 2 maart heeft Pa een afspraak bij de cardioloog aan wie hij te kennen geeft er geen zin meer in te hebben. Hij overhandigt hem zijn euthanasieverzoek en behandelverbod. De specialist zal contact opnemen met de huisarts.

Pa is 76, hij lijdt aan de longziekte COPD, hartritmestoornissen, lekkende hartkleppen en lijdt onder het enorme gemis van zijn maatje. Na het overlijden van Ma vorig jaar juni heeft hij wel geprobeerd de draad weer op te pakken. Na 58 jaar samen te zijn geweest, kwam vrij plotseling haar overlijden. Communicatie met haar was de laatste acht dagen niet meer mogelijk door een beroerte en door palliatieve sedatie waardoor zij in diepe slaap was.

De laatste weken is zijn gezondheid hard achteruit gegaan. Normaal werkte Pa nog 2 tot 3 dagen in de schoenmakerij. Hij had hier zijn afleiding, had mensen om zich heen en deed iets wat hij van vroeger uit altijd graag heeft gedaan. Zijn grootste angst is ergens in een verzorgingshuis terecht te komen en volkomen afhankelijk zijn van anderen.

’s Avonds heb ik een gesprek met Pa waarin hij zijn keuze uitlegt. De afgelopen maanden heeft hij al vaker laten merken er geen zin meer in te hebben. Helaas zijn we hier toen beiden niet verder op ingegaan. Pa is niet depressief of somber. Ik begrijp het, respecteer zijn keuze en beloof hem te helpen waar ik kan. Ik besef dan nog niet hoe zwaar en moeilijk het zal worden.

Omdat ik niet kan gaan zitten wachten tot de doktoren het belieft elkaar te bellen, bel ik de volgende dag de huisarts. In een gesprek met de arts maakt Pa zijn verzoek kenbaar. De huisarts maakt duidelijk niet te kunnen én niet te willen meewerken aan euthanasie.

Ik heb diverse gesprekken met counselors van De Einder die me proberen bij te staan. Pa is te laat begonnen zijn wens duidelijk kenbaar te maken. Zijn euthanasieverzoek is door de huisarts afgewezen en voltooid leven valt nog niet binnen de wetgeving. Het raadplegen van een SCEN-arts vindt de huisarts niet nodig.
Pa neemt nu een duidelijke beslissing, die ons niet verder belast.

Dag 1
Pa stopt van de ene op de andere dag met eten en drinken. Ik heb de papieren voor behandelweigering klaar liggen, maar Pa weigert deze in te vullen.

Dag 2
Mijn broer komt voor verlof uit Australië over en hij gaat samen met ons bij Pa langs. Op zondagochtend vertelt Pa ons over zijn ingeslagen weg: hij is vastbesloten en wil ons niet langer belasten met andere wegen om tot een waardig einde te komen. Het wordt een emotioneel afscheid van mijn broer die een lange reis heeft te gaan naar zijn gezin in Servië. Ze wensen elkaar een goede reis.
Pa is de rest van de dag rustig en vastbesloten.

Dag 3
Diverse pogingen van ons om toch op een of andere manier een waardig einde voor Pa te kunnen regelen lopen op niets uit. Het gevoel tegen de muur te staan, is enorm. Het liefst wat je op dit moment wilt, is een drankje of pilletje, samen met je vader een borrel drinken en als de tijd daar is welterusten zeggen…
Ik heb een tube speekselvervanger en wat lippencrème voor hem gekocht en uitgelegd hoe hij die moet gebruiken. De informatie hierover heb ik gevonden op internet; van de huisarts heb ik niets vernomen over het verdere verloop. ‘s Middags ben ik langs geweest; alles gaat rustig. De huisarts komt om 18.00 uur even langs, hoort dat Pa is gestopt met eten en drinken en zegt: “Ik kom volgende week nog wel eens langs…”. ’s Avonds loopt de zaak uit de hand. De machtloosheid grijpt me aan en ik draai door. Ik probeer een SCEN-arts langs te krijgen maar helaas, Pa voldoet niet aan de regels.

Dag 4
De huisarts voelt een enorme druk van ons, maar kan en wil niets voor Pa betekenen. Nog steeds wordt ons een SCEN-arts ontzegd, hij kent deze niet, er is geen indicatie, etc. etc. We hebben hem wel gevraagd eventuele palliatieve zorg te regelen. Dit wordt toegezegd. De huisarts vraagt Pa naar zijn wens: thuis blijven, naar het ziekenhuis of naar een hospice?

’s Avonds ben ik langs geweest. Pa denkt goed na, is heel helder en weet precies wat hij wil. Hij weet ook dat hij op enig moment hulp nodig zal hebben. Hij maakt de keuze voor het hospice en zal de arts bellen zijn keuze kenbaar maken. Hij zegt geen honger te hebben; over dorst wordt niet gesproken.

Dag 5
Pa heeft vanmorgen de huisarts gebeld om zijn keuze voor een hospice door te geven. Vanmiddag samen met Pa nog even de stad in geweest. Hij moest nog even langs de schoenmakerij. Zeer vermoeid is hij weer thuis aangekomen; dit had hij echt alleen en met de bus niet gered.

Ik hoor ’s avonds dat diverse mensen hem hebben gebeld, maar geen gehoor kregen. Om kwart voor elf stap ik in de auto. Als ik de straat inrijd, zie ik licht branden en Pa gewoon in de stoel zitten. Hij was even naar de overburen. We spreken af dat hij mij belt als hij gaat slapen, als hij ’s ochtends weer wakker wordt en als hij de deur uitgaat.

Dag 6
Pa begint last te krijgen van pijn en ongemakken. Hij klaagt niet gauw en zegt: “Ik heb dit zelf gewild, doodgaan mag best een beetje pijn doen.“ Hij belt de huisarts en vraagt om medicatie.
Vanmorgen zijn schoonzus en zwager op bezoek geweest en ook van hen heeft hij persoonlijk afscheid genomen. Pa blijft heel helder en vastberaden.

’s Middags langs geweest met de kleinzonen, luchtig gesprek over van alles en nog wat; er is zelfs gelachen, het was totaal geen drama. Ik ben ’s avonds nog even terug geweest. De huisarts is er ook en stelt voor een pilletje te geven. Maar Pa weigert de pil: geen water! Hij krijgt een spuitje met wat Prednisolon. De boodschap over het hospice is niet bij de huisarts overgekomen: jammer, want dan lopen we weer één dag achter. Pa is erg moe. Hij kan nog de trap op maar als ik vraag of ik een kussen en dekbed naar beneden zal halen, zegt hij snel ‘ok’.

Dag 7
Pa belt om half acht. “Ik ben er nog…”
Rond half tien ’s ochtends belt hij dat de huisarts een plaatsing in een hospice mogelijk acht. Even later belt het hospice: er is plaats en als alles geregeld kan worden. Zou Pa vandaag al kunnen komen!? Eindelijk goed nieuws in deze week waarin we het gevoel kregen door iedereen te worden tegengewerkt.

Dan belt de huisarts weer, helaas voldoet Pa nog niet aan de criteria om naar het hospice te mogen. We zijn allemaal boos en verdrietig. Hij wil zo graag dat hij ons niet meer tot last hoeft te zijn. Ik bel de huisarts en vraag om uitleg. De arts is er niet en de assistente maakt een afspraak met de vervangende huisarts.
De jongste kleinzoon komt nog langs, Pa voert een luchtig gesprek over vroeger. De waarnemend huisarts komt ’s middags. Pa is boos en verdrietig, zodat het gesprek moeizaam verloopt. Ik weet de arts te overtuigen dat Pa niet depressief of somber is maar nu behoefte heeft aan een medicijn tegen pijn in de gewrichten en in zijn rug.

De waarnemend huisarts geeft een morfinepleister (25mcg), morfinezetpillen van 10 mg en oxazepam 10 mg. Hij zal na het weekend (!) terugkomen! De weekendhuisartsenpost zal op de hoogte worden gebracht. Pa blijft verder rustig en vastbesloten.
Het was weer een heftige dag en als ik om zeven uur afscheid neem, neemt hij nog een oxazepam en gaat doodmoe naar bed. Hij kan nog naar boven naar de slaapkamer, maar hoe lang kan hij dit nog volhouden?

Dag 8
Om zeven uur ’s ochtends gaat de telefoon: “Ik ben er nog…” Hij heeft aan één stuk geslapen. Als ik om half twaalf bel, klinkt hij zeer verward en heeft hij het over een borrel en een briefje. Als ik binnen kom, staat er een glas jenever op tafel waarvan hij enkele slokjes heeft genomen. Ik probeer hem uit te leggen dat dit niets zal bespoedigen maar hij wordt kwaad als ik het glas weg wil pakken. Hij is erg verward en heeft pijn, dus we bellen de weekendarts. Die komt langs, is niet van de situatie op de hoogte en kan niets doen qua hospice of iets dergelijks. Hij schrijft morfinetabletten voor (10mg) en Nitrazepam 5 mg.

’s Avonds komt de eigen huisarts in eigen tijd langs. Hij schrikt hoe hard Pa is achteruitgegaan en begint te bellen. Opname in een hospice komt nu dichter in beeld – ook wordt thuiszorg geregeld, en nachthulp. Weer nieuwe medicijnen erbij: Temazepam 10mg, en een klysma. Pa is absoluut niet meer in staat alleen in huis te blijven. De wijkverpleging komt ’s avonds langs. In overleg met de arts is besloten het klysma niet te geven maar morgenvroeg terug te komen.

Dag 9
Pa slaapt kort en is onrustig als hij wakker wordt. Hij wil dan naar het toilet en dat kost hem ontzettend veel energie. Ik geef hem die nacht om twee uur Oxazepam en Nitrazepam. Na zijn mond te hebben gespoeld, gaat hij weer slapen.
Hij is nu totaal uitgeput en gedrogeerd; hij slaapt om elf uur ’s morgens nog.
(’s ochtends) De thuiszorg komt langs en besluit geen klysma te geven. We hebben met de verpleegkundige een goed gesprek over euthanasie en alle zorg die daar bij hoort. De manier waarop het tot nog toe is gegaan is, is „niet geheel de juiste geweest“.
In de middag is Pa om vijf minuten over vier uur rustig ingeslapen, met de familie om hem heen.

De huisarts komt langs om het overlijden vast te stellen. Hij vertelt iets over de overlijdensakte. Dan is het wachten op de lijkwagen die Pa kan meenemen.

Als de lijkwagen die avond aankomt en Pa op de brancard ligt, vragen ze om de overlijdensakte. Die hebben we niet. Ik bel de huisarts Volgens de huisarts hadden we die akte op kunnen halen! De huisarts komt weer langs en dan wordt het me te veel. Pa is nooit normaal ziek geweest en normaal doodgaan, dat kan hij ook niet. De medewerkers staan heel sereen te wachten met Pa op de brancard tot de huisarts in de deuropening de overlijdensakte heeft getekend.

Pa vertelde ons op een gegeven moment: “Ik ben klaar en ik ben gelukkig”. Hij wist dat de ingeslagen weg geen weg terug kende. Voor degenen die achterblijven, is het zwaar; je weet van de wens, maar kunt niets doen.

Pa, ik had zo graag een borrel met je gedronken en welterusten gezegd.”

Kanttekeningen achteraf door Boudewijn Chabot, onderzoeker van humaan sterven in eigen regie.

Er is veel mis gegaan bij dit overlijden door bewust versterven. Daardoor is de slotfase niet waardig verlopen.

Volgens zijn zoon kon zijn vader eigenwijs zijn en koppig. Toen vader abrupt stopte met eten en drinken en weigerde om de papieren voor de counselor in te vullen, was er dus geen tijd om tevoren advies te vragen bij iemand van De Einder. Pas op de derde dag kon de zoon in het boek Uitweg te lezen wat hij voor de mondverzorging in huis moest hebben. Ook was de thuiszorg niet tijdig gewaarschuwd.

De huisarts nam de doodswens van meneer niet serieus: hij zei op de derde dag “ik kom volgende week wel weer eens langs.“ Na lang aandringen komt de huisarts pas op dag 6 langs. Er gaat bovendien iets goed mis in de communicatie tussen huisarts en hospice. Meneer krijgt eerst van het hospice de toezegging dat hij opgenomen zal worden maar hoort later dat dit toch niet door kan gaan.

Als de huisarts ten slotte begrijpt dat hij palliatieve zorg hóórt te geven, overlegt hij niet met een palliatieve specialist en maakt een kunstfout . Hij begint met een te hoge dosis morfine via een pleister in plaats van uit te proberen hoe meneer reageert op een lage dosis morfine onder de huid. Morfine heeft als bijwerking dat verwardheid (een delier) kan optreden. Omdat de startdosis veel te hoog is, terwijl meneer ook reeds is uitgedroogd door zes dagen niet te drinken, verbaast het niet dat hij de volgende dag verward wordt. Daartegen geven de artsen die langs komen nog meer medicijnen die zijn bewustzijn vertroebelen en het dus alleen maar erger maken. Een delier is een nare ervaring die niet nodig was geweest en die het  een bewust afscheid van zijn kinderen versoort.

Conclusie: Meneer heeft de laatste verdrietige fase van dit sterfbed voor een deel aan zichzelf te wijten (geen voorbereiding). Daarnaast is de huisarts ernstig tekort geschoten in de palliatieve begeleiding én in de begeleiding van de zoon die zich zo heeft ingezet om het goed te laten verlopen.